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16 Oct 2019
Documental Inmunodeficiencias Primarias

Se estrena el documental Do Something, The Jeffrey Modell Story, una historia real sobre las IDP

Estreno en Barcelona el 27 de octubre

El próximo 27 de octubre tendrá lugar en Barcelona el estreno de la película-documental ‘Do Something, The Jeffrey Modell Story’, una historia real de lucha, amor y superación sobre las inmunodeficiencias primarias. El evento, organizado por la BCN PID Foundation y la Asociación Catalana de Déficits Inmunitarios Primarios (ACADIP), en colaboración con Jeffrey Model Foundation, tendrá lugar en los Cines Verdi el domingo 27 a las 12 horas. Es gratuito y sólo hay que reservar plaza escribiendo mail a lauralopez@upiip.com indicando el número de entradas que se necesitan.

El documental narra la historia de Fred y Vicki Modell un matrimonio que reside en Nueva York en los años 70 y que tiene su primer hijo al que llaman Jeffrey, quien pocos meses después de nacer es diagnosticado de una inmunodeficiencia primaria, considerada como enfermedad rara. Debido a ella, Jeffrey cae enfermo de forma frecuente y es muy susceptible a infecciones, tanto que un simple constipado puede llevarle a una situación peligrosa para su salud. El pequeño le pide a sus padres que hagan algo y, a pesar de que lo intentan de forma desesperada, no pudieron conseguir que se investigara a tiempo sobre su enfermedad y finalmente murió a los 15 años. Ante esta pérdida, sus padres deciden sacar fuerzas para cumplir con el deseo de Jeffrey, “hacer algo”. Así, guiados por la esperanza de ayudar, convierten el dolor en propósito y consiguen unir a padres e hijos de todo el mundo que pasan por su misma situación.

Lo que empezó como un grupo informal se convirtió en la Jeffrey Model Foundation en 1987, un centro de cuidado infantil multitudinario, que ofrece servicios a miles de niños con necesidades especiales y sus familias, incluyendo intervención precoz, educación sanitaria o campamentos de vacaciones.

¿Qué son las inmunodeficiencias primarias?

Las inmunodeficiencias primarias (IDP) son enfermedades debidas a un funcionamiento inadecuado del sistema inmune por causas genéticas. Se estima una incidencia global aproximada para todos los tipos de IDP de 1:1200 recién nacidos vivos. Se conocen más de 300 y aunque algunas son muy graves, las más frecuentes, como el déficit aislado de IgA, suelen tener manifestaciones clínicas leves. Sin embargo, no todas las graves se resuelven con tratamientos y en ocasiones pueden llevar a múltiples complicaciones, e incluso a una muerte prematura.

Entre los principales signos de sospecha de una IDP se encuentra el sufrir más infecciones de lo habitual y con mayor gravedad de lo que suelen suponer esas infecciones, siendo más frecuentes las respiratorias, las de aparato digestivo o las de piel. Además, pueden ser niños que presenten un retraso de crecimiento. Suelen empezar a manifestarse en torno a los 4-6 meses, aunque hay algunas más graves que pueden aparecer desde los primeros días de vida.

Por lo general, se describen los siguientes 10 signos de alarma de una posible inmunodeficiencia y la sospecha es alta cuando se presentan dos o más de ellos:

  1. Ocho o más otitis en un año.
  2. Dos o más sinusitis graves en un año.
  3. Dos o más meses tomando antibióticos con mal resultado.
  4. Dos o más neumonías en un año.
  5. No aumentar de peso y talla con normalidad.
  6. Abscesos profundos (infecciones con pus) repetidos en piel o en órganos interiores.
  7. Hongos persistentes en la boca o en la piel en mayores de un año.
  8. Necesidad de antibióticos intravenosos para eliminar infecciones.
  9. Dos o más infecciones internas severas.
  10. Historia familiar de inmunodeficiencia primaria.